Notizie FAIS: 2013-2020

CONGRESSO EUROPEAN OSTOMY ASSOCIATION 2020

Nel mese di ottobre in Danimarca la EOA ha scelto l’Italia, e precisamente la zona del Lago di Garda, quale sede del convegno 2020.

La FAIS sarà organizzatrice dell’evento ma cercherà la collaborazione di tutte le associazioni aderenti.

Durante l’assemblea FAIS, che avrà luogo a Milano il 24 marzo, sarà predisposto il gruppo di lavoro che si occuperà della organizzazione.

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GIORNATA MONDIALE DELLO STOMIZZATO

La FAIS sta organizzando l’incontro triennale indetto dalla IOA (International Ostomy Association).

Quest’anno la data è quella del 6 ottobre e la sede scelta è la prestigiosa Reggia di Caserta.

Presto sarà disponibile il programma preliminare.

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CONVEGNO: 15 ANNI SI FAIS – 27 Maggio 2017 – Teatro Galliera – Bologna

Vedi il Video delle sessioni del mattino

  

  

  

  

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Convegno FAIS per il 40° Anniversario della Carta Internazionale dei Diritti dello Stomizzato

Roma 7 Novembre 2016

Il Convegno FAIS del 7 novembre si è svolto presso la Biblioteca degli Atti Parlamentari nel Palazzo San Macuto della Camera dei Deputati. La prima parte del congresso ha visto come protagoniste la Sen. M.C. Guerra e la Sen. E. De Biasi che hanno illustrato lo stato dell’arte del DDL sui diritti degli stomizzati, la possibilità di presentare una mozione al riguardo e le nuove proposte sancite dai LEA in fase di approvazione.

  

Nella seconda parte si è parlato della carta dei diritti (Avv. D.Palazzoli) dei dispositivi medici (Dr.ssa F.Gellona), della riabilitazione (M.D.D’Elia e G.Roveron), di associazionismo (M.G.Moscatelli, S.Piazza e Prof C.Pezcoller) per terminare con i progetti FAIS (F.Vitale e M.Perrotta).

                          

La partecipazione è stata importante e i risultati ottenuti hanno decisamente superato le aspettative.

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Marina Perrotta è la nuova Presidente FAIS Onlus.
Rinnovato anche il Consiglio Direttivo

L’Assemblea del 12 marzo, tenutasi a Milano presso l’istituto dei Tumori, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo della FAIS onlus che è così costituito:

• Marina Perrotta – Presidente
• Stefano Piazza è confermato Vice Presidente.
• Pier Raffaele Spena è stato nominato Segretario Nazionale al quale sono stati concessi maggiori poteri gestionali e operativi grazie ad una variazione dello statuto FAIS.

Gli altri membri del nuovo direttivo sono:

• Roberto Aloesio: Responsabile Scientifico
• Patrizia Cinelli: Responsabile dei rapporti con CittadinanzAttiva
• Giuseppe De Salvo: Responsabile delle Associazioni e dei rapporti internazionali
• Maria D’Elia: Responsabile dei rapporti con gli stomaterapisti
• Maria Grazia Moscatelli: Responsabile dei rapporti con gli enti pubblici
• Clara Salazar: Responsabile delle politiche giovanili

Diego Torri è stato nominato Tesoriere.

I revisori dei conti sono:

• Milena Parravicini: 1° revisore dei conti
• Maria Chiara Scoppa: 2° revisore dei conti
• Pasquale Pecce: 3° revisore dei conti

Le nuove cariche assegnate a questo gruppo di lavoro sono state scelte con particolare attenzione alle naturali inclinazioni di ognuno ed all’esperienza lavorativa, e ciò al fine di facilitare il raggiungimento degli obiettivi della Federazione.

Il presidente uscente Giuseppe Sciacca, sempre grazie ad una variazione dello Statuto, ricoprirà la nuova carica di Past President, figura creata per assicurare anche in futuro la continuità delle attività in corso. Inoltre Giuseppe Sciacca, in virtù di specifica delega, assicurerà tutto il suo impegno per curare l’iter del DDL sui diritti degli Stomizzati, presentato a Roma il 19 gennaio u.s., obiettivo che questa nostra organizzazione porterà avanti con tenacia e determinazione.

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Presentazione del Ddl a favore degli stomizzati su iniziativa della Fais onlus. Roma 19 gennaio Senato della Repubblica

L’appuntamento è per il 19 gennaio presso la Sala Nassiriya del Senato della Repubblica il Disegno di legge su iniziativa della Fais Onlus, recante disposizioni in favore di incontinenti e stomizzati che vede come prima firmataria la senatrice del Partito democratico Maria Cecilia Guerra. La redazione del testo del Ddl ha visto il ruolo attivo e la stretta collaborazione con la senatrice Guerra della F.A.I.S. (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati).

Lo scopo dell’intervento normativo è quello di promuovere una maggiore conoscenza delle condizioni di vita e le relative esigenze quotidiane dei soggetti colpiti da queste patologie. Con il termine “incontinenti uro-fecali” si fa riferimento a soggetti portatori di patologie gravi o malformazioni che provocano incontinenza urinaria o fecale. Con il termine “stomizzati”, invece, si fa riferimento a tutte quelle persone che hanno subito uno o più interventi chirurgici demolitivi del tratto intestinale e urinario, con il conseguente confezionamento di una stomia: sacca di raccolta delle deiezioni applicata sull’addome.

Il presente disegno di legge lungamente caldeggiato dalla F.A.I.S. disciplina le tipologie, i criteri e le modalità degli interventi che lo Stato, nel rispetto delle competenze regionali, riconosce e promuove in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati, al fine di favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione che sia efficace, equo, uniforme e liberamente accessibile sull’intero territorio nazionale.

L’obiettivo principale è quello di garantire a tali persone una migliore qualità della vita, una mobilità agevole e il libero accesso in regime di gratuità, ai necessari dispositivi medici nonché alle cure più adeguate ed efficaci oltre ai servizi di assistenza e riabilitazione anche domiciliare.

“Nel corso degli anni – afferma Giuseppe Sciacca, presidente nazionale F.A.I.S. Onlus – sono state presentate più proposte di legge che puntualmente sono finite nel dimenticatoio, la FAIS dal 2009 si batte affinché questa legge sia approvata. Solo nel 2012, forti del supporto della Senatrice Cecilia Guerra, la legge intraprende di nuovo l’iter istituzionale, con un testo più snello e mirato a tutelare la qualità di vita dei portatori di stomia e degli incontinenti. È bene far capire alla pubblica opinione come vive un portatore di stomia in Italia per apprezzare ancor di più questa legge. Viviamo quotidianamente in un contesto dove i nostri diritti sono puntualmente negati a causa di gare d’appalto al ribasso o ad accordi quadro che portano gli enti ad acquistare al prezzo più basso immettendo di conseguenza nel mercato prodotti di vecchia generazione che non rispettano più gli standard qualitativi e possono rappresentare un pericolo serio per la qualità della vita di chi le usa. Un paziente mal curato è un costo maggiore per la società. Con questa proposta di legge – conclude il presidente Sciacca – la FAIS vuole lanciare un altro messaggio chiaro e preciso: i presidi per stomia sono da considerare a tutti gli effetti presidi salvavita”.

“Il Ddl è il risultato di un intenso lavoro, insieme alla FAIS, che ho sostenuto con entusiasmo e convinzione” ha dichiarato la senatrice Guerra. “Le Istituzioni non possono ignorare i problemi e i disagi che i pazienti stomizzati e incontinenti devono subìre a causa della loro patologia. Per troppo tempo non si è data risposta a questo. Oggi, quindi, è un giorno importante per centinaia di migliaia di pazienti e le loro famiglie – continua la senatrice – perché inizia l’iter istituzionale di una legge che garantirà loro una qualità di vita migliore”.

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DICEMBRE 2015

Dopo 13 anni di gloriosa attività presso l’APISTOM di Torino, la Segreteria Operativa della FAIS onlus si sposta a Milano.

Questa migrazione è dovuta alla necessità di avere le sedi operativa e legale nello stesso sito in modo da poter meglio sfruttare l’operatività di entrambe.

Ovviamente tutta l’APISTOM Torino è dispiaciuta di questa decisione ma ne comprende appieno le motivazioni.

Ringraziamo Monica Nosengo, storica segretaria sin dalla fondazione della FAIS, Pina Augimeri e Francesca D’Agate. Tutte, durante la loro attività, hanno aiutato i volontari APISTOM quando era necessario, lavorando al di fuori del loro orario di servizio alla Federazione.

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Convegno FAIS il 5 novembre a Roma presso il Senato della Repubblica

L’evento è di quelli importanti che caratterizzano e qualificano le attività di un’associazione. La FAIS vuole sfruttare al massimo l’occasione di riportare all’attenzione della opinione pubblica e del potere politico i diritti degli stomizzati. Il convegno sarà quindi la sede dove il presidente della FAIS Sciacca chiederà agli ospiti politici presenti di prendere preciso impegno a supportare e rendere finalmente esecutiva la proposta di legge a favore dei diritti dei pazienti stomizzati presentata dalla Federazione già diversi anni fa.

Il parterre è di tutto rispetto, infatti sono stati inviatati a partecipare ai lavori il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, il Sen. Pier Ferdinando Casini, il Sen. Maria Cecilia Guerra, l’On. Paolo Russo, il Sen. Paola Taverna, il Presidente Nazionale C.R.I. Francesco Rocca.

Questo il programma completo:

h 0 9,00 – Apertura del Congresso: Giuseppe Sciacca – Presidente F.A.I.S. Onlus

Sessione I: la stomia in Italia Moderatore: dott. Roberto Aloesio – Segretario F.A.I.S. Onlus

“Il mondo della stomia” Prof. Gianluigi Melotti – Dir. SC Chirurgia MO – Past Pres. SIC – Pres. Onorario ACOI

“Qualità della vita: i limiti della stomia” Maria Grazia Moscatelli – Pier Raffaele Spena

Sessione II: i diritti degli stomizzati Moderatore: Fernando Vitale, Presidente onorario F.A.I.S. Onlus

“La libera scelta e la gratuità” dott. Roberto Aloesio – F.A.I.S. Onlus

“Il diritto alla riabilitazione” Gabriele Roveron – AIOSS

“Il panorama futuro nel campo della protesica” dott.ssa Silvia Arcà – Dir. Gen. della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali di assistenza e dei principi etici di sistema.

“Lo stato dell’arte nella tecnologia protesica” dott.ssa Fernanda Gellona – direttrice generale Assobiomedica

“Qualità delle cure e sostenibilità finanziaria” Tonino Aceti – Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato

Intervento delle autorità

h 13.00 – Chiusura lavori

L’accesso alla sala è su invito e consentito fino al raggiungimento della capienza massima.Per maggiori informazioni contattare la Segreteria FAIS onlus all’indirizzo fais@fais.info.

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La FAIS ha ottenuto il patrocinio non oneroso da parte di EXPO 2015.

I temi affrontati dall’EXPO MILANO 2015, “Nutrire il Pianeta, Energia per la Vita”, sono naturalmente coerenti con la missione della FAIS: promuovere e assicurare il benessere degli stomizzati ed incontinenti. Il cibo, e la nutrizione in generale, sono aspetti della vita quotidiana fondamentali per i portatori di stomia, sempre attenti alla dieta e ad uno stile di vita corretto.  L’EXPO MILANO 2015 rappresenta quindi un’occasione unica per la FAIS per promuovere eventi che contribuiscano ad aumentare l’informazione sul cibo e gli stili di vita a esso associati. Inoltre è un’occasione per mettere a confronto le esperienze di cittadini provenienti da ogni parte del mondo. Il fine è arrivare a un modello, o più, condiviso che aiuti a migliorare la qualità della vita.

Il contributo FAIS durante l’EXPO MILANO 2015 di Milano può concretarsi attraverso due linee d’intervento:

1. Promozione e organizzazione di eventi, dibattiti, studi su tematiche EXPO MILANO 2015

• Il progetto prevede l’organizzazione dei FAIS EXPO DAYS (giornate d’incontro e dibattiti sull’alimentazione, la GIORNATA MONDIALE DELLO STOMIZZATO  e la creazione di un OSSERVATORIO PERMANENTE SULLE ABITUDINI ALIMENTARI.

2. Supporto nell’assistenza e informazione a stomizzati e incontinenti che visiteranno l’EXPO

• Con la collaborazione di partner quali AMICI, CRI, Cittadinanzattiva, AIOSS e altri, la FAIS si propone di dare risposte concrete alle migliaia di disabili che frequenteranno l’EXPO attraverso informazioni sui centri di assistenza e sui servizi in loco.

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Sul sito www.fais.info è nata la rubrica psicologic@mente.

Si tratta di una rubrica curata dalla Psicologa Dr.ssa Alessandra Porzio, che risponderà ai quesiti che tutti gli stomizzati vorranno porre. Un modo, questo, per dare un ulteriore aiuto alle persone portatrici di stomia.

Aiutataci a rendere sempre più attiva anche questa rubrica.

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Fais – Bilancio Sociale 2013

Come già avviene da diversi anni la Fais ha redatto il Bilancio Sociale 2013. Il documento volontario consente alla Federazione di rendere conto ai propri interlocutori, interni ed esterni, del grado di perseguimento della missione e, in una prospettiva più generale, delle responsabilità, degli impegni assunti, dei comportamenti e soprattutto dei risultati prodotti nel tempo. Inoltre costituisce un documento informativo importante che permette ai terzi di acquisire elementi utili ai fini della valutazione delle strategie, degli impegni e dei risultati generati dalla Federazione nel tempo. È quindi uno strumento essenziale che racconta in dettaglio come evolve la Federazione.

La scelta della redazione del bilancio sociale è nata all’interno del Direttivo che nel corso degli anni ha continuato a sostenere e a incoraggiare l’implementazione del documento.

Quindi, accanto al bilancio finanziario, che resta il documento di base per conoscere l’entità delle risorse raccolte e di come esse sono impiegate per realizzare le varie attività, si è voluto approfondire e verificare la reale incidenza delle azioni svolte sul tessuto sociale, cui le attività stesse sono rivolte.

Con questo spirito, dunque, abbiamo realizzato un Bilancio Sociale alla portata di tutti, soci e non, stomizzati e non, perché orgogliosi del nostro operato in favore dei nostri iscritti, talvolta misconosciuto da molti, ma che consiste in una quotidiana ricerca di rendere migliore la qualità della vita degli stomizzati e dei portatori di incontinenza urinaria e fecale.

La sua diffusione segue più canali: verso l’esterno con la pubblicazione sul nostro sito internet www.fais.info; verso l’interno, ai soci, per informarli e per creare momenti di confronto sia durante l’assemblea che nel corso dell’anno. L’augurio è che il Bilancio Sociale possa ancora più arricchirsi nel tempo di nuovi contenuti; sarà la conferma che quanto programmato ha trovato poi una corrispondenza nel concreto.

Potete scaricare il Bilancio Sociale dal sito www.fais.info

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Nuovo Consiglio Direttivo della FAIS Onlus

In data 23 marzo 2013, a Bologna, è stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo della FAIS Onlus:

• Presidente: Giuseppe Sciacca
• Vicepresidente: Stefano Piazza
• Segretario: Roberto Aloesio
• Consiglieri: Ilvano Bianchi, Giovanni Brunetto, Paolo Cantini, Elisabetta Conti, Carlo Fodale, Elisabetta Giorda,Marina Perrotta, Pier Raffaele Spena
• Tesoriere: Giuseppe De Salvo
• Revisori dei Conti: Milena Parravicini (Presidente), Daniela Cabrese, Pasquale Pecce

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Newsletter mensile della FAIS Onlus

Dal mese di marzo riparte la Newsletter mensile della FAIS Onlus. La Newsletter avrà uscita mensile e sarà inviata via Email a tutti coloro che ne faranno richiesta o iscrivendosi al sito della FAIS oppure inviando una Email alla Segreteria FAIS:  fais@fais.info