RELAZIONE DELLE ATTIVITA’ DELLA FAIS 2024

La presente relazione riassume le attività svolte dalla FAIS nell’anno 2024. Le azioni della Federazione sono state portate avanti in coerenza con la missione statutaria che ha portato a:

• –  supporto a associazioni aderenti;
• –  sviluppo progetti sociali a favore della comunità che rappresenta;
•  –  realizzo comunicazione istituzionale;
• –  diffusione informazione;
• –  azioni di advocacy su tutto il territorio nazionale;
• –  creazione di relazioni con altri enti e reti associative.

  Tutte attività di cui le associazioni territoriali possono beneficiare e utilizzare per pianificare attività di promozione sul territorio.

  Attività istituzionali: reti

  Anche il 2024 è stato pieno di attività svolte al fine di collocare la FAIS sempre più come punto di riferimento nazionale per chi si interessa di incontinenza e stomia. I rappresentanti del CD hanno lavorato perché l’associazione fosse presente, ove possibile, e rappresentare le attività che porta avanti. Continua l’attività di creazione di una rete istituzionale sempre più forte ed efficace. Infatti, nel 2024 la FAIS ha lavorato per rafforzare la propria presenza in FISH, laFederazione Italina Superamento dell’Handicap, riuscendo ad essere nominata coordinatrice del gruppo di lavoro sulla salute. Un ruolo importante che ci permette di relazionarci con diversi stakeholder sia a livello regionale che nazionale nel campo della salute, e non solo.

  Nel 2024 sono state consolidate, tra le altre, le relazioni con la federazione UNIAMO, la più grande rete associativa che si occupa di Malattie rare e la SIUD, la Società Italiana di Urodinamica, che si aggiunge alle altre società scientifiche con cui ha stretto rapporti istituzionali, anche attraverso protocolli d’intesa. Queste attività hanno fatto sì, per esempio, che diverse segnalazioni arrivate al numero verde FAIS fossero spesso prese in carico e risolte grazie ancheall’aiuto e la collaborazione della rete in essere.

  Altro accordo di collaborazione raggiunto è quello con la United Ostomy Associations of America con la quale abbiamo siglato un accordo di collaborazione per sviluppare sinergie su sensibilizzazione e progettualità a favore della comunità che rappresentiamo.

  Sul fronte delle relazioni, Università Vita-Salute San Raffaele e FAIS OdV Italia hanno siglato un nuovo accordo di promozione di attività di informazione, sensibilizzazione, studio e ricerca su incontinenza e stomia.

  Inoltre, FAIS ha partecipato ai lavori del Tavolo ministeriale sull’incontinenza grazie al contributo di Roberto Aloesio e nel Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza dove i lavori sono seguiti dal vicepresidente Giovanni Sapucci che continua a gestire anche i rapporti strategici conCittadinanzattiva.

  Infine, tra le principali attività svolte nelle Regioni si segnalano quelle svolte nelle commissioni PDTA della Regione Campania, la collaborazione con la DG welfare Regione Emilia Romagna che ha permesso di iniziare un percorso istituzionale che porterà alla costituzione di un tavolo di lavoro congiunto Regione/FAIS su incontinenza e stomia. Nella regione Lazio, la delegata Patrizia Nazzaro sta svolgendo, in stretto contatto con la FAIS nazionale, un’intensa attività di sensibilizzazione e rappresentanza creando relazioni istituzionale con organi di programmazione e gestionale sanitaria soprattutto a seguito di diverse criticità emerse sul territorio a seguito di segnalazioni provenienti da persone che lamentano inefficienze della fornitura di servizi e presidi che utilizzano.

  Attività istituzionali: advocacy

  In continuità con quanto fatto negli ultimi anni la FAIS ha investito molte risorse nel portare la voce della comunità che rappresenta e le istanze correlate in diversi ambiti istituzionali al fine di sensibilizzare o decisori. Per questo sono state condotte numerose azioni su territori sia per iniziare un lavoro interlocutorio con le istituzioni su temi come le procedure di acquisto e i diritti, ma anche diversi interventi per contestare provvedimenti o procedure che minavano diritti o mettevano in grave disagio le persone interessate. Si segnalo due interventi che hanno avuto esito positivo: reintroduzione dello spray remover tra gli accessori per stomia che era stato negato in un primo momento da So.Re.Sa. e l’aumento di posti letto, personale e operabilità in area chirurgica, con relativo smaltimento delle liste di attesa per i pazienti, per il reparto di neurologia della Città della Salute di Torino dove si effettuano operazioni di neuromodulazione sacrale.

  Progetto Croce Rossa
  Come ogni anno prosegue la collaborazione con la CRI, sezione di Modena. Grazie all’attivismo di Nino Buonarota e di diverse associazioni locali sono state recuperate quantità importanti di prodotti che CRI provvederà a ridistribuire in Italia, quando richiesto, e in diversi Paesi dell’Est Europa.

  Siamo un’Opera d’Arte

  Il progetto di sensibilizzazione su incontinenza e stomia prosegue le sue attività sul territorio come previsto dal programma. Nel 2024, infatti, altre opere sono state donate agli ambulatori di tutta Italia che ne hanno fatto richiesta. Per questo FAIS ha deciso di donare un’opera della collezione ad ogni ambulatorio che ne fa richiesta. Tra questi, quello dell’ospedale di Caserta ha organizzato un evento per presentare le opere che sono state tutte collocate nell’ambulatorio di stomaterapia e riabilitazione del pavimento pelvico dell’ospedale. Inoltre, alcune associazioni aderenti alle FAIS come AISVE Veneto hanno utilizzato alcune potere per organizzare diversi eventi di sensibilizzazione sul territorio che hanno visto una larga partecipazione di pubblico.

  A novembre il progetto di sensibilizzazione FAIS ha vinto due premi importanti alla seconda edizione Patient Engagement Award di Roma. Per la Federazione era presente Patrizia Nazzaro.

  INCOLOMPIADI

  Il 26 giugno, in occasione della Giornata Nazione per la prevenzione e cura dell’Incontinenza, è stato presentato in Senato il progetto INCOLIMPIADI, un modo nuovo di parlare di incontinenza, il primo serious game dedicato all’incontinenza sviluppato con Helaglobe. Il progetto nasce dalla consapevolezza di quanto sia importante informare e sensibilizzare l’opinione pubblica su temi di salute spesso trascurati e oggetto di pregiudizio, come l’incontinenza.

  Alla giornata hanno preso parte diversi relatori tra i quali la ministra per la disabilità Alessandra Locatelli.

  Progetto CARE

  Il 13 novembre 2024 è stato presentato al Forum Sistema Salute presso la Stazione Leopolda il progetto CARE in collaborazione con Koncept. “Care. Ti dico come la vedo io” è un susseguirsi di brevi incontri tra coppie di medici, direttori e professionisti sanitari da un lato e pazienti dall’altro, per raccontarsi a vicenda a partire dalle suggestioni offerte da un  mazzo di carte, scoprendo così un diverso punto di vista e mettendosi per un attimo nei panni dell’altro. Ogni sessione di circa 30 minuti prevede la presenza di 12 persone posizionate su due file: una con i pazienti e l’altra con professionisti della sanità o decisori. Ogni coppia ha a disposizione 4 minuti, in cui i due partecipanti potranno pescare una delle carte dal mazzo posto sul tavolo e raccontarsi all’altro. Le carte sonostate realizzate con l’aiuto di uno psicologo per stimolare emozioni, sensazioni e ricordi, dando vita alla condivisione di riflessioni, considerazioni e racconti, che esprimeranno specifici bisogni.

  Stomycraft

  Il videogioco, dedicato al mondo pediatrico, ideato dalla FAIS e sviluppato con professionisti di alto livello coordinati da Nicola Caione, continua la sua attività soprattutto nello sviluppo di nuove funzionalità e di sensibilizzazione nei luoghi di cura. In questo contesto sono state consolidate le collaborazioni con la Fondazione Gaslini di Genova nel progetto e l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze dove FAIS ha iniziato a testare il gioco anche grazie alla nuova console progettata per meglio godere l’esperienza di gioco da parte dei giovani giocatori.

  Fedeli al programma progettuale Stomycraft ha anche partecipato a diversi eventi di area che hanno permesso di coinvolgere un grande pubblico e riscuotere enorme curiosità.

  Tra questi sicuramente l’evento Welfare culturale organizzato a Roma presso i Musei capitolini in ottobre è stato quello che ha catturato il maggiore interesse.
  Altro passo in avanti da segnalare è l’interesse della Associazione Americana Stomizzati che si è dichiarata interessata a partecipare alla fase di testing del gioco anche in America, un riconoscimento molto importante per il team che sta sviluppando il videogioco.

  ONIS, l’Osservatorio Nazionale per Incontinenza e Stomia

  Completata l’implementazione della piattaforma online, si è passati alla fase operativa che ha visto la collaborazione con la Fondazione Poliambulanza che è centro coordinatore del progetto. La Fondazione ha avviato tutte le procedure presso comitati etici dei centri satelliti, tra cui l’ospedale Vita San Raffaele, l’ospedale di Fermo e la stessa Poliambulanza di Brescia. Completata questa fase alcuni centri hanno già iniziato a caricare dati sulla piattaforma, i primi risultati sono previsti nella seconda metà del 2025.

  Progetto Europeo con Active Citizenship Network

  Dopo il primo incontro a Bruxelles con le 18 associazioni pazienti provenienti da 11 Paesi europei, si è passati alla fase 2 e 3 del progetto che vede protagonista la FAIS. Nel 2024 sono iniziate le attività per la realizzazione della prima campagna di sensibilizzazione sulla stomia in Europa. Il titolo dell’iniziativa, realizzata dall’agenzia MCO International, è (IN)VISIBLE, una serie di quattro fotografie con protagoniste persone portatrici di stomia per lanciare diversi messaggi. Altra attività è la redazione di un position paper redatto da tutte le associazioni partecipanti al progetto contenente “challenge” e “reccomendations” da presentare ai decisori politici in un evento in programma a marzo 2025 a Bruxelles presso il Parlamento Europeo.

  FAIS Academy

  Il 22 novembre 2024 è stata organizzata a Roma presso l’Associazione della Stampa Estera l’iniziativa “Payback: cosa è e che impatto potrà avere sulla vita dei cittadini”, un evento che rientra nell’attività della Academy FAIS. Un evento ha visto coinvolti protagonisti provenienti da varie realtà della società civile per capire meglio,in modo semplice e comprensibile, qual è la propria posizione e come intendono affrontare la situazione. All’iniziativa, che ha riscosso notevole successo, hanno preso parte esponenti di Confindustria DM, esponenti politici e rappresentanti di diverse società scientifiche nonché referenti di reti associative come FISH e Cittadinanzattiva.

  PAN – Patient Advocacy Lab

  Anche nel 2024 la FAIS ha portato l proprio contributo nelle sessioni di lavoro organizzate a Roma dal PAN, iniziativa promossa da ALTEMS, l’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica Sacro Cuore. L’obiettivo del Patient Access Network (PAN) è quello di promuovere la centralità del paziente all’interno del panorama sanitario italiano. Il progetto coinvolge attivamente le associazioni dei pazienti, le società scientifiche, le istituzioni e i privati nella discussione di tematiche e nell’identificazione di proposte e soluzioni atte a promuovere l’accesso a dispositivi medici, nuovi approcci terapeutici e servizi sanitari. Il fine è quello di indirizzare istituzioni e privati verso output appropriati in termini di dotazioni infrastrutturali, definizione degli ambiti di cura e designazione di percorsi diagnostico-assistenziali per migliorare la qualità di vita dei pazienti.

  L’attività del 2024 si è svolta in quattro regioni italiane dove i vari stakeholder si sono potuti confrontare su temi di grande attualità che interessano i cittadini/pazienti. La FAIS è stata presente in tutte le fasi del progetto ed ha collaborato fattivamente alla redazione del documento finale che è stato presentato durante il forum organizzato a Roma a fine percorso.

  Attività editoriali

  Tra le attività più strategiche quella dell’addetto stampa ha permesso a FAIS una larga visibilità per le attività svolte. La consulenza di Anita Fiaschetti, giornalista professionista e esperta di comunicazione, ha permesso di farci conoscere da diverse redazioni e iniziare una collaborazione, oltre quelle già in essere con Fortune Italia e Nurse24.

  Inoltre, la newsletter mensile viene inviata a tutti coloro che si sono registrati al servizio e vogliono restare aggiornati sulle attività FAIS. Il sito www.faisitalia.it costituisce sempre una vetrina importante ed una fonte di informazione per chi conosce o vuole interessarsi alle nostre iniziative.

  Inoltre, rientrano a pieno titolo nelle attività editoriali le pubblicazioni dove FAIS è promotrice o collabora. In questo contesto sono state avviate diverse collaborazioni con Enti accademici per la redazione di paper scientifici che vedono la Federazione tra gli autori.

  Infine, va segnalato il grande sforzo condotto nell’attività di promozione delle attività e iniziativa FAIS sui social. Un lavoro che ha permesso di raggiungere un pubblico sempre più vasto e di entrare in connessione con soggetti che i quali condividere progettualità o che semplicemente hannointeresse nello stesso campo d’azione. Anche nel 2024 il numero dei follower sui diversi canali social FAIS ha visto un incremento medio del 25%.

  Numero Verde

  Il servizio è attivo 24/24 e permette alla utenza di segnalare disservizi o inoltrare richieste di aiuto. Nel 2024 FAIS ha risposto a più di 800 richieste, molte delle quali riguardavano problemi con fornitura o per previdenza. In molti casi, come prassi, le richieste sono state inoltrare per competenza ai referenti delle associazioni regionali aderenti.

  Eventi

  Come ormai avviene da alcuni anni la FAIS ha celebrato in giugno la Giornata Nazionale per la prevenzione e cura dell’Incontinenza 2024 promuovendo due iniziative: le INCOLOMPIADI e la FAIS Awareness Week, una settimana di sensibilizzazione sul tema che ha visto protagoniste tutte le attività e i progetti di comunicazione che FAIS ha realizzato negli ultimi anni.

  La Giornata Mondiale dello Stomizzato, programmata per ottobre 2024, è stata spostata al 2025 per volontà della International Ostomy Association. La sede scelta è Bologna.

  Attività 2025

  Il 2025 si preannuncia un anno importante sotto vari aspetti. Infatti, potremo finalmente vivere la Giornata Mondiale dello Stomizzato che si terrà a Bologna in ottobre e in giugno onoreremo la Giornata Nazionale per la prevenzione e cura dell’Incontinenza con una settimana tutta dedicata alla sensibilizzazione. Inoltre, presenteremo a Bruxelles presso il Parlamento Europeo la campagna (IN)VISIBLE, la prima campagna europea di sensibilizzazione sulla stomia e il position paper redatto insieme alle 18 associazioni che hanno supportato il progetto provenienti da 11 paesi europei.

  I progetti ONIS, Stomycraft, INCOLIMPIADI e Siamo un’Opera d’Arte come la FAIS Academy si arricchiranno di nuove iniziative e aggiornamenti.